Chomutov, Jirkov – Městské divadlo v Chomutově dnes večer změní svou tvář. Jeho fasádu zahalí fialové světlo na znamení solidarity s lidmi trpícími fibromyalgií a chronickou bolestí. Město se tak připojuje k celosvětové osvětové kampani, která má zviditelnit nemoci, jež nejsou na první pohled vidět, ale život pacientů mění v každodenní boj.
Kromě chomutovského divadla se v regionu rozsvítí i další dominanty – fialově zámek Červený Hrádek v Jirkově nebo modře mostecký hrad Hněvín. Tato iniciativa, zaštítěná spolkem CHRONICKÁ BOLEST z.s. a nadačním fondem Neúnavní, reaguje na Mezinárodní den fibromyalgie, který připadá právě na 12. května.
„Touto cestou chceme upozornit na obtíže pacientů a zvýšit povědomí o tomto nevyléčitelném syndromu,“ vysvětluje předsedkyně organizace Vlasta Štochlová. Fibromyalgie, které se přezdívá „revma měkkých tkání“, způsobuje intenzivní bolesti svalů, kloubů a kostí, doprovázené extrémní únavou.
Příběh z našich řad: Jana pracuje v Chomutově, s bolestí bojuje 20 let
Jednou z tváří této nemoci je i čtyřiačtyřicetiletá Jana Paterová. Ačkoliv bydlí v sousedním Mostě, její profesní život je pevně spjat s Chomutovem – pracuje zde v sociálních službách v terénním programu pro rodiny s dětmi. Její příběh je typický pro tisíce dalších: trvalo celých deset let, než lékaři přišli na to, co jí vlastně je.
„Kvůli práci v Chomutově jsem si zde hledala i lékaře. Až místní neurolog dokázal konečně odhalit správnou diagnózu,“ vzpomíná Jana. Předtím léta narážela na nepochopení. Přestože byla vždy aktivní a dodnes se snaží jednou týdně chodit na volejbal, nemoc si vybírá svou daň. „Někdy to jde, jindy nejsem schopná ani vstát a dojít umýt nádobí.“
Život s „mozkovou mlhou“
Pro Janu končí den většinou po pěti až šesti hodinách fungování. Poté přichází propad a nutnost odpočinku. Kromě fyzické bolesti ji trápí i takzvaný „fibro-fog“ – mozková mlha, která přináší problémy s pamětí, soustředěním i zrakem.
„Nejvíc mě drtí, že po těch deseti letech, co beru léky, už vlastně ani netuším, kdo jsem bez nich. A že to musím stále dokola všem vysvětlovat,“ popisuje žena, která má před sebou podle tabulek ještě dvacet let pracovního života.
Fibromyalgie není vidět. Ti, kteří onemocněním trpí, jen těžko vysvětlují ostatním včetně těch nejbližších, jak náročné je pro ně přes bolest fungovat. Jana z Mostu musí odpočívat po většinu dne. Foto: FB Jany Paterové
Lék na fibromyalgii neexistuje. Úlevu přináší teplo, moře nebo specializované lázně, jako je Jáchymov. Jenže tady pacienti narážejí na bariéry systému. „Lékaři nechtějí lázně předepisovat. A já si nemůžu dovolit zaplatit 50 tisíc korun a řešit, kdo se tři týdny postará o rodinu, když manžel pracuje v cizině,“ dodává smutně Jana.
Dnešní gesto měst pro ni proto znamená víc než jen světelnou show. Je to potvrzení, že její trápení není vymyšlené. „Velmi si vážím toho, že město myslí i na nás, kteří žijeme s tímto neviditelným onemocněním. Znamená to pro nás lidskost, solidaritu a pochopení,“ uzavírá Jana Paterová.
Solidarita, která hřeje u srdce
Dnešní nasvícení městských dominant je pro Janu a další „neviditelné“ pacienty důležitým vzkazem. „Velmi si vážím toho, že město myslí i na nás. Toto gesto pro nás znamená podporu, pochopení a upozornění veřejnosti na to, jak se s chronickou bolestí žije. Děkujeme za lidskost a solidaritu,“ vzkazuje Jana.
