Most – Mostecká dominanta změní svou tvář. V neděli 15. února se hrad Hněvín rozzáří modrým světlem. Most se tak po boku světových metropolí připojí k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu, aby vyjádřil solidaritu rodinám, které pečují o děti s tímto vzácným genetickým onemocněním.
Modrá barva není zvolena náhodou – je symbolem naděje, porozumění a solidarity. Hněvín se tak v neděli večer zařadí na prestižní seznam staveb, jako jsou Niagarské vodopády v Kanadě, most Golden Gate v USA nebo londýnský Big Ben, které se k této iniciativě pravidelně připojují. V České republice modře svítí také pražský Tančící dům či Bazilika sv. Ludmily.
Kdo jsou „andělské děti“?
Dětem s Angelmanovým syndromem se často přezdívá „andělské“. Důvodem je jejich specifický projev – častý, upřímný úsměv a nakažlivá radost, kterou navzdory svému osudu rozdávají okolí. Onemocnění je však velmi vážné. Je způsobeno poruchou na patnáctém chromozomu a projevuje se těžkým mentálním postižením, absencí řeči, epilepsií a poruchami stability.
O tom, jak náročná, ale i dojemná je péče o tyto děti, mluví otevřeně i světové celebrity. Například herec Colin Farrell popsal jako jeden z nejsilnějších momentů svého života den, kdy jeho syn James udělal své první kroky těsně před čtvrtými narozeninami.
Naděje jménem věda
Nedělní osvětlení hradu nemá pouze symbolický význam. Cílem je upozornit na důležitost výzkumu, který by mohl přinést účinnou léčbu.
- Česká stopa: Na nalezení léku se významně podílí České centrum pro fenogenomiku, které má mezinárodní renomé ve výzkumu geneticky upravených modelů.
- Podpora výzkumu: Klíčovou roli hraje nezisková organizace Asociace genové terapie, která systematicky podporuje základní výzkum směřující k genové terapii tohoto syndromu.
Zvedněte oči k obloze
„Zvedněte oči k Hněvínu a pošlete podporu dál. Modrá je barvou naděje, že věda jednou dokáže těmto andělům pomoci ještě více,“ vyzývá Mostečany i ty, kteří budou kolem Mostu jen projíždět, vedení města.
